Ativista conta em palestras sua experiência com o HIV

Há cinco anos Ruy Rego Barros, hoje com 52 anos, começou a sentir falta de ar ao caminhar. No início, achou que fosse uma simples gripe e não deu muita importância. Como o incômodo não passava, ele resolveu procurar um médico.

Acabou internado com suspeita de tuberculose e, depois de muitos exames, soube que era portador do vírus HIV e estava num estágio avançado de Aids.

A partir daquele dia, sua vida mudou. "E para melhor", diz.

"Era julho de 2005, tinha acabado de completar 47 anos e estava internado com problemas respiratórios. Lembro que, por volta das 17h30, uma médica chegou no meu quarto e falou que estava com o resultado dos meus exames."

Barros conta que sem nenhum tato a médica o informou que o exame havia dado positivo para HIV e que ele tinha Aids num estágio muito avançado.

"Fiquei parado olhando para ela até que a médica me perguntou como estava me sentindo e eu respondi que estava normal. A única coisa que pensei naquele momento foi que a vida era minha e que o vírus era o intruso. Eu iria vencê-lo. E venci!"

Atualmente, Barros trabalha na ONG GHIV e dá palestras em escolas e empresas sobre como aprendeu a lidar com a vida depois da descoberta do vírus.

Ele afirma que se "diverte" com o espanto das pessoas quando informadas que ele tem Aids, já que sua aparência é bem diferente da de um doente.

Barros toma o coquetel Anti-Aids (seis comprimidos) todos os dias e tem carga viral zero -quando descobriu sua carga viral era de 96 mil. "Não escondo de ninguém o que tenho e vivo muito bem e feliz assim."

No entanto, nem todos concordam em se expor dessa maneira, como o ativista. É o caso do vendedor Carlos (nome fictício), 36, que há três anos descobriu ser portador do vírus HIV.

Ele disse que assim que soube da doença entrou em desespero. "Hoje já consigo aceitar melhor o fato, mas ainda tenho muito medo do preconceito e só conto para quem realmente eu confio."

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Abraços a todos.
Fabiano Caldeira.

Quinze anos depois do lançamento do disco "Red Hot + Rio", que uniu músicos do Brasil e do exterior em torno da obra de Tom Jobim, visando chamar a atenção para o combate e a prevenção da Aids, um outro time de artistas dá as mãos novamente para lembrar que, apesar dos avanços da medicina, a luta contra o vírus da doença não pode esfriar.

Produzido por Mario Caldato, Andres Levin e Kassin, o novo disco, intitulado "Red Hot + Rio 2", vai ser lançado no fim de julho, pela gravadora americana E1 Entertainment. Já registraram suas participações Seu Jorge, Tom Zé, Caetano Veloso, Bebel Gilberto, Marisa Monte, Céu, DJ Dolores, Mutantes, Carlinhos Brown e Rita Lee.

Da ala internacional, estão garantidos Beck, Beirut, Devendra Banhart, Of Montreal, Prefuse 73, John Legend e Gogol Bordello. A lista final do disco - que homenageia a Tropicália - vai incluir 60 artistas, num CD duplo, em colaborações musicais inéditas, como explica Béco Dranoff, diretor artístico do projeto.

O "Red Hot + Rio 2" foi concebido como o encontro entre a Tropicália e mundo do indie-rock atual. O repertório inclui várias canções de Gilberto Gil e Caetano, e também alguns clássicos da MPB dos anos 70 - diz o brasileiro, radicado em Nova York, e que trabalhou também na produção do primeiro disco. - Existe um grande paralelo entre o movimento musical brasileiro do final dos anos 60 e o que se ouve e produz hoje em dia.

A Tropicália foi um movimento crucial, que apregoava que tudo ia acabar se misturando: música, cultura, moda, cinema etc. Era uma visão arrojada, que acabou se tornando realidade. Hoje tudo no mundo é interconectado e por isso a Tropicália é super-relevante.

Mulheres jovens e aids: Foco na campanha de carnaval mostra o quanto o HIV é democrático

Desde o surgimento do primeiro caso de aids, observamos mudanças significativas no perfil epidemiológico da doença no Brasil e no mundo. Com o passar dos anos, a aids deixou de ser a doença de alguns grupos específicos (homens que fazem sexo com homens, usuários de drogas e profissionais do sexo) para mostrar sua força, pode-se dizer, de maneira mais democrática.

As diferenças de gênero e socioeconômicas, a violência contra a mulher e os preconceitos de todos os tipos, cada vez mais marcantes, tornaram altamente vulneráveis as mulheres de todas as faixas etárias e camadas sociais. E, nos últimos tempos, temos observado um crescimento elevado em mulheres jovens entre 15 e 24 anos.

Por Camila Pinho
Camila Pinho é integrante da Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo Com HIV/Aids

Prezados/as da RNP+ Estado de São Paulo

Nos 30 anos da Historia da Epidemia de AIDS no Brasil, há muito que se celebrar como conquistas, mas ainda também há muito ainda em que se avançar na busca não somente dos melhores tratamentos e qualificação da Prevenção e da Assistência, mas sim temos que avançar em nosso protagonismo cobrando das autoridades no campo da saúde, da pesquisa e da ciência que haja cada vez mais investimentos que busquem definitivamente a Cura da AIDS.

É fato que nestas 2 ultimas décadas o Movimento Nacional de Luta Contra AIDS em uma ação cada vez mais sintonizada com os governos conseguiu transformar, para melhor, a vida de milhares de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS, e para tal são inúmeros os exemplos de ações e serviços que, atendendo a população em todo o País, e que são motivo de reflexão enquanto alocados no Tripé da Seguridade Social e materializados especialmente em um Sistema Único de Saúde Publico que tem Princípios e Diretrizes.

Nascida na contramão d e uma cultura Assistencialista e buscando ser o instrumento de protagonismo das PVHA a RNP+ Estado de São Paulo, segue incansável na busca da melhoria na qualidade de vida, na luta contra o Pre Conceito e a Discriminação, através da efetiva participação cidadã na proposição, construção e monitoramento de Politicas Publicas ou seja no pleno exercício de sua cidadania, através da pratica cotidiana da Participação Cidadã

Nos últimos anos, a RNP+ Estado de São Paulo, realizou Encontros Estaduais e Municipais, reconhecidos como espaços legítimos de articulação das Pessoas Vivendo com HIV/AIDS, e na mesma lógica foi comum a participação e a troca de experiências resultando assim em relatórios e apresentação de propostas que traduziam as expectativas no tocante aos Direitos Humanos, Saúde, Assistência, Trabalho, Renda entre outros.

Por outro lado, estes encontros também serviram de subsídios na manutenção das relações institucionais com os demais atores na luta contra a AIDS no estado, com os governo estadual e municipais e também nas relações com agencias e organismos que em muito apoiaram e contribuíram para a organização e reconhecimento politico que foi alcançado.

O conjunto destas ações nos colocaram desafios que exigem de nosso compromisso a tomada de ações que apontem para o fortalecimento de nossos princípios muito bem redigidos e construídos a varias mãos, tendo se materializado em nossa Carta de Princípios.
È nessa perspectiva que ocorreu na cidade de Atibaia/SP a reunião de planejamento da RNP+ Estado de São Paulo nos dias 20 a 22 de Dezembro de 2010, visando a realização de uma Analise de Conjuntura, a superação de possíveis distorções politicas que dificultem o nosso fortalecimento e consolidação, bem como os desenvolvimento de parcerias entre Fóruns e outros Movimentos Organizados além da relação com o governo

Neste sentido e pelo exposto acima apresentamos a AGENDA POLITICA que após análise da conjuntura atual, foram definidas para o Biênio 2011/2012, uma agenda estruturante que possibilitara no planejamento e desenvolvimento de suas atividades agregar por critérios de Urgência, Tempestividade e Pertinência outras pautas e ações politicas que se façam necessárias.

Organização e Funcionamento da RNP+ Estado de São Paulo

Este item da agenda visa acima de tudo dar visibilidade a estrutura organizacional para o conjunto de atores que são e serão nossos parceiros prioritários para o desenvolvimento de ações sejam estes governamentais ou não governamentais, assim esperamos ao final deste biênio ter a nossas relações externas fortalecidas e consequentemente impactando politicamente com base em nossos Princípios Filosóficos.

Fortalecimento das/nas Relações Intersetorias e Institucionais na Luta Contra a AIDS

Para nós a combinação intersetorialidade / descentralização é a base para uma resposta que elimine a exclusão e se paute em identificar e organizar ações a partir de cortes municipais e intermunicipais, sua construção exige romper com uma série de valores conservadores e centralizadores que dão origem aos formatos organizacionais que não dialogam com as bases e não decodificam as informações. É certo que este item da agenda necessariamente envolvera a cooperação e parceria, não esperando grandes resultados em curto prazo, mas, enquanto um novo paradigma de protagonismo e ativismo.

Monitoramento e Avaliação para o Controle Social nas/das Politicas Publicas.

É certo que cabe a sociedade civil, juntamente com o Estado, o controle social, por meio das instâncias, democráticas e participativas, o que envolve a nossa capacidade de interferir na gestão pública no sentido de controlá-la, orientando as ações do Estado e os gastos estatais na direção dos interesses da maioria da população, desse modo, consequentemente, implica o controle social sobre o fundo público. Posto isto, no desenvolvimento das ações e estratégias a serem aplicadas poderemos ter uma analise mais critica entre eficiência, eficácia e efetividade.

Pre Conceito, Discriminação, Vulnerabilidades e Criminalização.

Lutar contras ações Pre Conceituosas e Discriminatórias será constante em nossa agenda, ao mesmo tempo em que estaremos envidando esforços junto as casas de leis para quaisquer movimento que venha a fortalecer a ideia da criminalização

Defesa e Debate Permanente da Seguridade Social (Saúde, Assistência e Previdência)

Um item de interesse comum, que trata em especial do acompanhamento da/na implantação dos Planos de Ações e Metas e de Planos de Enfrentamento a Feminização da AIDS e do Plano de Enfrentamento da Epidemia de AIDS e DST entre Gays outros HSH e Travestis.

A atuação firme na defesa e na efetivação do Pacto pela Saúde, por ser esse um mecanismo de firmamento de compromissos essenciais ao SUS e consequentemente na colocação da AIDS na agenda dos Planos de Saúde independente da existência ou não da Politica de Incentivo Fundo a Fundo.
E a estruturação e o fortalecimento da rede pública de saúde, de maneira a qualificar, fortalecer e ampliar a reposta para outras DST, Hepatites e Tuberculose.
A RNP+ Estado de São Paulo entende que é preciso realizar novas ações de modo a se aproximar dos demais atores sociais ligados à Luta Contra a AIDS e reafirma sua determinação a partir de sua Carta de Princípios de estar mobilizando e lutando pelas transformações sociais e políticas em prol dos direitos das Pessoas Vivendo com HIV e AIDS.

Atenciosamente

Jose Marcos de Oliveira

Representante Estadual

"Não precisa fazer listas de boas intenções
para arquivá-las na gaveta.
Não precisa chorar de arrependimento
pelas besteiras consumadas
nem parvamente acreditar
que por decreto da esperança
a partir de janeiro as coisas mudem
e seja tudo claridade, recompensa,
justiça entre os homens e as nações,
liberdade com cheiro e gosto de pão matinal,
direitos respeitados, começando
pelo direito augusto de viver.
Para ganhar um ano novo
que mereça este nome,
você, meu caro, tem de merecê-lo,
tem de fazê-lo de novo, eu sei que não é fácil,
mas tente, experimente, consciente.
É dentro de você que o ano novo
cochila e espera desde sempre ."
CARLOS DRUMMOND DE ANDRADE

OGO DA UNESCO PARA COMPUTADOR DIVERTE E INFORMA USUÁRIO SOBRE HIV/AIDS

Segundo a Unesco, o objetivo da iniciativa é proporcionar aos jovens informações precisas e confiáveis sobre o tema e, ao mesmo tempo, promover entretenimento e comportamentos saudáveis.

O jogo é voltado a pessoas de 16 a 24 anos porque, de acordo com a Unesco, esse público possui muitas dúvidas sobre a aids e tem dificuldade de conversar com os pais a respeito da doença.


Redação da Agência de Notícias da Aids com informações da fundação Periodismo Social

O ESPELHO
VOLTA AO
SEU LUGAR
por Valéria Piassa Polizzi





Valéria Piassa Polizzi é autora
do livro “Depois daquela viagem” diário de bordo de
uma jovem que aprendeu a
viver com aids.
É jornalista, tem 39 anos e
é soropositiva há 23. O primeiro sinal é estranhar as formas do corpo. A gordura some dos braços e pernas e concentrase no tronco. Veias ficam mais aparentes. Com aspecto desumano, nos sentimos de outro planeta. E o espelho? Melhor não olhar o seu reflexo.
O começo da lipodistrofia, ou SRG (Sídrome da Redestribuição de Gordura), é difícil para todos que vivem com HIV. Segundo especialistas, ela atinge em diferentes graus 80% dos pacientes. E acredita-se que a causa é uma somatória dos efeitos colaterais dos remédios, mais do próprio vírus e alguma pré-disposição do organismo.
Além das áreas de acúmulo e perda de gordura, também pode ocorrer aumento dos triglicérides e colesterol e uma maior

incidência de osteoporose e diabetes. A opinião dos especialistas quanto à prevenção e tratamento é unânime: praticar exercícios físicos – aeróbicos e de musculação – além de uma dieta balanceada e, de preferência, não fumar.
Ainda assim, enfrentar a SRG é uma barra para todos. Durante toda a vida eu pratiquei exercícios, mas quando ela começou a aparecer, larguei a academia. “Já que não tem solução, que se dane!”, pensava. Os médicos insistiam: “Voltar ao normal, talvez não volte. Mas os exercícios ajudam muito. Abaixam colesterol, triglicérides, melhoram o aspecto físico e sintomas de depressão.” Porém, eu relutava.
Até que um dia, um deles me aconselhou: “Esqueça os objetivos a longo prazo. Comece com algo que lhe dê prazer.” E lá fui eu para a piscina. Nada como deslizar na vertical, o corpo leve sustentado pelo líquido que envolve e ampara. Tudo fica azul dentro d’água, ao som de aquário, onde as bolhas translúcidas sou eu quem cria. Ali já não importa minha forma, sou um só corpo com o elemento fluído, que toma a forma, de qualquer forma, de seu recipiente. Sou um golfinho.
Resolvo expandir meus horizontes. Posições esdrúxulas e belas. Alongo cada milímetro do corpo, me equilibro de ponta cabeça, dou um nó com pernas e braços com a arte milenar do yoga. Começo a achar que posso tudo. Puxar ferro, por que não? As repetições desafiam minha perseverança. Cada peso me deixa mais forte. E de série em série a endorfina vai a mil. E não é que percebo renascerem músculos?
Autoestima e sangue agradecem. E o espelho volta ao seu lugar. E se caminho na praia de biquíni e alguém me mede de cima a baixo estranhando a falta de perfeição, sigo em frente com a alma leve. Cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é. SV

Vamos nos unir?

INTERNETClique Aids
O site criado pela jornalista Kátia Damascena merece uma visita!
www.cliqueaids.com.br

Amor na rede
Um site dedicado a heterossexuais soropositivos tem facilitado a procura pela cara-metade. Conta com participantes de todo o Brasil e também de fora. Tem links para outros endereços similares no mundo.
http://groups.msn.com/HIVHETEROBRASIL

Cidadãs Posithivas
Contato Beatriz Pacheco
beatrizpacheco@terra.com.br

ONGs QUE APÓIAM SOROPOSITIVOS
BAHIA
RNP+Núcleo Bahia
Rua J.J. Seabra, 116 - Baixa do Sapateiro
Salvador/BA - Cep: 40.025-001
tonycoim@yahoo.com.br
redebahia@yahoo.com.br

Caasah
Rua do Paraguaçu, 8, Mont Serrat.
Salvador/BA - Cep: 40.425-050
Tel.: (71) 3312-3731 / 3611-6077/ 3611-6076

CEARÁ
Gapa-CE
Rua Castro e Silva, 121/ sala 305
Fortaleza/CE - Cep: 60030-010
Tel.: (85) 3253-4159

MINAS GERAIS
Centro de Convivência Cazuza
Av. Brasil, 60. Jardim Casa Branca.
Betim/MG
Tel.: (31) 3531-5533 / 4833
Naitre ou Lílian
cazuza@betim.mg.gov.br
naitreregina@yahoo.com.br

Hospital da Baleia
Rua Juramento, 1464. Bairro Saudade
Belo Horizonte/MG
(31) 3489-1593 - Dr. Roberto
www.hospitaldabaleia.org.br
rc-domingues@uol.com.br

Grupo VHIVER
Av. Bernardo Monteiro, 1477
Belo Horizonte/MG
(31) 3271-8310
www.vhiver.org.br
contato@vhiver.org.br

PARANÁ
Grupo Amigos
Rua João Zaleski, 635 Vila Lindóia
Curitiba/PR - Cep: 81010-080
Tel.: (41) 3346-5651
amigoshivaids@hotmail.com

RIO DE JANEIRO
Associação Brasileira
Interdisciplinar de Aids - ABIA
Av. Presidente Vargas, 446 / 13º andar - Centro - Rio de Janeiro/RJ
Cep: 20071-097
Tel.: (21) 2223-1040
www.abiaids.org.br

Instituto de Prevenção à AIDS - IprA
Rua Jurupari, 08 - Tijuca
Rio de Janeiro/RJ
Tel.: (21) 2254-2088
www.ipra.org.br
ipra@ipra.org.br

RNP+ Núcleo Médio Paraíba
Rua Prefeito Bulcão Viana, 45, Jardim Boa Vista
Barra Mansa/RJ - Cep: 27.350-200
(24) 3323-5283

SÃO PAULO
Ivida Nova
Rua Professor Assis Veloso, 226 Jardim São Vicente
São Paulo/SP
(11) 6297-1516
www.ividanova.org.br

GIV - Grupo de Incentivo à Vida
Rua Capitão Cavalcante, 145 - Vila Mariana - São Paulo - SP -
Cep: 04017-000
Tel: (11) 5084-0255
www.giv.org.br - giv@giv.org.br

SERGIPE
Gapa - SE
Rua Espírito Santo, 85 Siqueira Campos
Aracaju/SE Cep: 49010-520
(79) 3214-2414 / 3212-0950
gapase@veloxmail.com

RECICLAGEM PODE GERAR RENDA
O GRUPO PELA VIDDA/RJ ESTÁ RECICLANDO EMBALAGENS DE ANTI-RETROVIRAIS.
A IDÉIA É DESTINAR O LUCRO DA VENDA A PACIENTES E SERVIÇOS PRESTADOS PELA INSTITUIÇÃO.QUEM MORA OU TRABALHA NA CIDADE DO RIO DE JANEIRO, PODE DESCARTAR SEU LIXO NA AV. RIO BRANCO, 135, SALA 709, CENTRO. TEL.: (21) 2518-3993. PARTICIPE!

BLOG DA SILMARA RETTI

Olá amigos,
Nesta semana a Silmara Retti estará participando da novela "Viver a Vida" com o seu depoimento. Contará a sua história finalizando com o Projeto blablablá Positivo, de sua autoria, e desenvolvido pela Secretaria Municipal de Saúde de Ubatuba. Isto é, se ela como diz, não morrer do coração antes! rsrs
Silmara Leenda

PARADA GAY

Procurando entender melhor a importância da Parada Gay...
Graças a Parada Gay criou-se as coordenadorias de DST/AIDS, vocês sabiam? Porque foi na Parada Gay de São Paulo que a AIDS no Brasil teve sua face mais agressiva e tora à mostra, nua e crua, da pior forma possível em que os portadores, com muitas moléstias, clamaram às ruas medidas urgentes no tratamento da epidemia da AIDS.

Na mesma época nasceram ONGs em prol da questão e só depois o governo começou a criar serviços especificos na rede pública.

Se não fosse a Parada Gay, nós, homossexuais seriamos vistos, ainda, como as travestis do baixadão que saem à noite por 1,99 e uma pedra de crack, com um baita salto alto, perucão cagado de fezes de pássaros e maquiagem de quinta na cara.

A Parada Gay mostrou que ser Gay é apenas sentir atração pelo mesmo sexo. Não tem nada a ver com desmunhecar, rebolar, requebrar... Isso varia muito de uma pessoa para outra, de como ela sente prazer e se identifica consigo mesma perante a sociedade. Hoje os homossexuais só ganham lugares mais explícitos (explícitos, não respeitosos, vejam bem a diferença....) na mídia e nas ruas devido a cara e a coragem de alguns, naquela época tão difícil, de saírem às ruas para esfregar na cara do governo e de toda a sociedade moralista que aquilo existia e continuaria existindo, independente de olharem para a sexualidade da forma positiva ou negativa e que poderia acontecer com qualquer pessoa, em qualquer família, seja na da Baby Consuelo como também na Família de Adolf Hitler.

Não podemos esquecer o espaço tão grande que a Parada Gay abriu para todos nós, explícitos ou não. Vulgares ou discretos.

Concordo que hoje perdeu-se muitas motivações que levavam os homossexuais à avenida, doravante, a essência pela luta e consciência da diversidade sexual ainda está lá. Apenas precisa ser mais focada para que o ato político não vire um carnaval banal.


Postado por Socializando... às 05:27 0 comentários
Marcadores: diversidade sexual, falta de segurança, Parada Gay, tragédia

socializando2009.blogspot.com

HISTÓRICO DA AIDS

Os primeiros casos da síndrome de imunodeficiência adquirida (aids) surgiram em São Francisco, Estados Unidos, no começo dos anos 1980. Em 1984, praticamente ao mesmo tempo, o cientista francês Luc Montagnier (75) e o americano Robert Gallo (69) revelaram que a doença era causada por um vírus novo. De início foi chamado de HTLV-3; mas depois acabou simplificado para HIV, sigla em inglês de vírus da imunodeficiência humana.

Os primeiros casos de aids foram reconhecidos em pacientes homossexuais masculinos. Logo, surgiram casos também em usuários de drogas injetáveis e em pessoas que haviam feito transfusões de sangue. Por algum tempo, a aids esteve falsamente ligada a esses grupos e não se percebeu a importância da transmissão heterossexual. Assim, a partir de 1986, aumentou muito no Brasil o número de casos entre as mulheres.

O balanço da epidemia - após 26 anos - é trágico. Por volta de 22 milhões de doentes morreram em todo o planeta. Mais de 40 milhões de pessoas são portadoras do HIV. Destas, cerca de 95% vivem em países em desenvolvimento, sobretudo na África.

No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, de 1980 a 2005 foram notificados 433 067 casos da doença, com 183 074 óbitos. A estimativa de portadores do vírus é de 600 mil; destes, dois terços desconhecem a sua condição. E mais: se no começo da epidemia havia uma mulher contaminada a cada grupo de 50 homens, essa relação já é de praticamente um por um.

A aids é uma doença infecto-contagiosa que, graças aos tratamentos disponíveis, praticamente deixou de ser fatal. O HIVé contraído ao se entrar em contato com fluídos de um portador ou doente nas relações sexuais (tanto oral, como anal e vaginal), ao se compartilhar seringas ou ao se receber sangue e derivados contaminados. Existe ainda a transmissão vertical, que pode ocorrer da gestante infectada para o filho na gestação, no parto e por meio do aleitamento materno.

O ideal é prevenir-se. É possível evitar a contaminação pelo HIV com algumas medidas básicas. Toda gestante deve fazer o teste para detecção do HIV. Se o exame revelar que a mãe é portadora do vírus, ela receberá tratamento com remédios no prénatal. O recém-nascido também os receberá, na hora do parto e nas 6 semanas seguintes.

Se você é usuário de drogas injetáveis, não compartilhe seringas. O controle da qualidade de sangue em nosso país garante a testagem de todo hemoderivado a ser utilizado em transfusão. Caso você suspeite que tem alguma doença sexualmente trasmissível, procure tratamento - as DSTs facilitam a entrada do HIV no organismo. E, fundamentalmente, use camisinha em todas as relações sexuais, até a oral.

Quem esteve exposto a alguma situação risco deve procurar um dos Centros de Orientação e Apoio Sorológico (Coas), vinculados às secretarias estaduais e municipais de saúde, e fazer o teste. Quanto mais cedo uma pessoa se descobrir portadora do HIV, melhor. O tratamento precoce preserva o sistema imunológico e evita o surgimento de doenças, garantindo qualidade de vida. Está comprovado que quem chega ao médico já com sintomas da aids pode se deparar com dificuldades no que se refere ao tratamento e, dependendo da gravidade da situação, ter prognósticos muito piores. Para saber qual é o Coas mais próximo de sua residência, ligue para 0800-162550.

A política pública para aids no Brasil é coordenada pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde. As Organizações Não-Governamentais têm papel fundamental na construção da resposta brasileira para a epidemia. Por volta de 170 mil portadores do HIV recebem os antiretrovirais. A Lei 9 313, de 13 de novembro de 1996, garante esse direito. Conviver com o HIV ou a aids ainda é uma situação difícil, que certamente será facilitadaà medida que o preconceito e a discriminação forem reduzidos ou até mesmo eliminados.

Maria Clara Gianna, médica sanitarista em São Paulo, é diretora do Centro de Referência e Treinamento e coordenadora do Programa Estadual de DST e Aids. E-mail: mariaclara@crt.saude.sp.gov.br

Decorridos 26 anos desde o surgimento da síndrome, o balanço é trágico. Já são 22 milhões os mortos e 40 milhões têm o vírus. No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, já morreram 183 074 pessoas e haveria 600 mil com o HIV, sendo que dois terços desconhecem a sua condição. Vale a pena, pois, usar camisinha, a única forma eficaz de se proteger da doença.

Maria Clara Gianna

HISTÓRIA de Serginho

Eu não consigo me lembrar de nada, mas as pessoas contam que me encontraram desmaiado no banheiro ainda com o chuveiro ligado.Fui levado ás pressas para a Santa Casa e logo o médico afirmou com convicção: é Aids.O diagnóstico virou virou um babafá danado.Em pouco tempo todo mundo já sabia, menos eu, e até com detalhes: ele é drogado.Isto nunca foi segredo pra ninguém porque comecei a usar drogas de todo o tipo, muito cedo.Uns diziam: coitado.Outros, bem feito.Eu não conseguia raciocinar direito e o meu corpo continuava paralisado.Uma voluntária dava sopa na minha boca torta e meus parentes choravam ao redor.Recebi alta no dia dos Pais e entrei em casa carregado no colo, pois estava pesando 30 quilos.Até aquele momento achava que tinha tido um derrame,mas minha mulher me falou claramente que tínhamos Aids.Como assim? Ela estava amamentando o nosso filho de seis meses...Pra mim foi doloroso demais: fui o seu segundo parceiro sexual e ela nunca teve nenhum tipo de vício.Se revesava com meu irmão para me dar o banho.Muitas vezes não conseguia chegar a tempo no banheiro, me sujando todo.Ficamos sem grana e cortaram nossa água.Ninguém me falou que tinha direito ao meu fundo de garantia.Ficava sozinho em casa para que ela pudesse trabalhar e a minha vida foi passando como um filme: até pouco tempo era um rapaz forte, aparentemente saudável e ativo.Estava usando crak quando tudo aconteceu.Na minha primeira consulta entrei numa cadeira de rodas e o médico, que era meu companheiro de serviço, pois eu trabalhava no centro de Saúde, me explicou que tive uma toxoplasmose.No mesmo dia entrei com o coquetel e mais um monte de remédios.Jurei pra mim mesmo que nunca mais usaria drogas.O tempo foi passando e eu ficando cada vez mais careta.No começo me arrastava pelos cantos de casa, me apoiando nas paredes.Fiz fisioterapia durante anos e me arriscava a andar de bicicleta, caindo várias vezes pela rua.As drogas foram reaparecendo e foi muito difícil sair fora da situação, mas eu consegui.Hoje vai fazer onze anos que parei com tudo.Voltei a dirigir, faço curso de pintura e ajudei a fundar uma Associação de Apoio aos soropositivos.Reedescobri os verdadeiros prazeres da vida e com certeza, sou muito feliz ao lado da minha família.

A Aids não é Mortal

Mortal somos todos nós! A AIDS surgiu nos anos 80 como uma doença mortal e sem cura. Um vírus, transmitido pela relação sexual ou pelo sangue, entrava no sistema imunitário e protegido, por estar dentro dele, o destruía de forma inexorável, deixando suas vítimas expostas a todo tipo de doenças que, em última análise, determinavam numa morte rápida, trágica e sem remédio.

Associando sexo e morte, a AIDS transformou-se na bomba do século vinte, que pretendia haver liberado o sexo e estar anulando gradualmente a morte. De repente, a ciência estava impotente diante de um vírus e a morte era de novo inevitável. O conhecimento inicial sobre a AIDS definiu uma teoria de que não havia possibilidade de cura, era uma doença incurável. Toda pessoa afetada, tocada, atingida pelo vírus HIV estava duplamente condenada. Primeiro, a morrer como todas as pessoas e segundo, a morrer muito mais rápida e tragicamente do que todas as demais, como se pudesse haver uma dose dupla de morte para uma única pessoa. Esse nascimento trágico determinou até agora as atitudes básicas diante da AIDS: o medo, a impotência, a fuga, a clandestinidade, a omissão, o terror e o abandono. Na contramão, vieram os que lutaram contra o preconceito e o pânico e pregavam a solidariedade como o único remédio disponível para curar os terrores de tal epidemia. Mas vinham também com a idéia da morte nas mãos.

As pessoas afetadas pelo vírus se viram diante do trágico e não de uma doença. Os cientistas se viram diante da impotência da cura e não do desafio da descoberta que tem que inventar caminhos. Os governos praticaram o terrorismo e incorporaram todos os preconceitos que a sociedade inspirava, decretando, na maioria dos casos, a morte civil dos portadores do vírus fatal. Diante de uma epidemia fatal, que atacava homossexuais, drogados e hemofílicos, os governos optaram por tentar proteger - através de campanhas terroristas - aqueles que não tinham sido contaminados e deixar no abandono as "minorias" que já haviam sido tocadas pela fatalidade, cuja via era o sexo promíscuo ou o sangue contaminado e cujo destino era a morte. Os hemofílicos eram as vítimas inocentes de uma tragédia onde os verdadeiros culpados, os promíscuos sexuais e os drogados, pagariam com a morte em conseqüência de seus próprios atos. O vírus da AIDS era uma espécie de guilhotina que caía sobre a cabeça dos culpados. Muita gente tomou carona no vírus para propagar suas idéias, valores e preconceitos.

Dez anos se passaram. Muita coisa mudou e não passou ao conhecimento do público, outras continuam iguais apesar de todas essas mudanças. O conhecimento científico trabalha hoje com a idéia da possibilidade da cura ou controle da doença: foram criados remédios que controlam o desenvolvimento do vírus (AZT), os virostáticos, e estão sendo pesquisados remédios que poderão destruir o próprio vírus, os viricidas. Cerca de 11 tipos de vacinas estão sendo testadas, o que poderia abrir a porta para a prevenção em massa das populações não afetadas e para o controle da doença nas pessoas já atingidas. As pessoas infectadas pelo vírus, os soropositivos, que, no princípio se pensava, podiam viver somente alguns poucos anos, têm hoje uma expectativa média de vida, sem o desenvolvimento da doença, da ordem de 9 a 10 anos, e admite-se até que uma porcentagem delas possa não desenvolver a doença. No campo da clínica médica, o monitoramento dos soropositivos e o tratamento das pessoas com AIDS foram passos importantes para prolongar e melhorar a qualidade de vida das pessoas. Em muitos países, não no Brasil, a qualidade das campanhas educativas vai produzindo efeitos, contribuindo para a modificação de hábitos que ajudam na prevenção. A idéia dos grupos de risco, que servia para isolar e discriminar as vítimas, foi abandonada. Fala-se hoje em comportamentos de risco e sabe-se que, em tese, todas as pessoas podem vir a serem afetadas pela epidemia: heterossexuais, bissexuais, homossexuais, homens, mulheres de todas as idades.

A mais importante de todas as mudanças, no entanto, é que hoje se pode dizer que a AIDS ainda não tem cura, mas poderá ter. Que a AIDS é curável e que a cura ou o controle da doença é uma questão de tempo. Uma pessoa infectada hoje pelo vírus pode organizar sua vida na expectativa de viver uma década em condições de normalidade, tempo talvez suficiente para que se anuncie a cura definitiva da doença. Acabar com o mito da fatalidade da AIDS é absolutamente necessário para que possamos mudar os comportamentos e as atitudes das pessoas e dos governos. É necessário ver a AIDS como uma doença que poderá ser curada, tratada e controlada e não como morte imediata e inelutável. No caldo de cultura do terror e do fatalismo, não há mudança possível. As pessoas continuarão a contaminar seus parceiros ou parceiras. As pessoas que ainda não foram contaminadas não estarão dispostas a se confrontar com algo que não tem saída, nem salvação. Do terror das campanhas se foge. Da fatalidade se tenta escapar. Qualquer racionalidade é vista como absurda ou como heroísmo sem futuro. É necessário comunicar a toda a sociedade que a ciência avançou e avança e que os dias da AIDS estão contados. A esperança não é um ato de irracionalidade, é uma esperança que anda de braços dados com a vida e com a solidariedade.

Viver sob o signo da morte não é viver. Se a morte é inelutável, o importante é saber viver, e para isso é importante reduzir o vírus da AIDS à sua real dimensão: um desafio a ser vencido. É fundamental, portanto, reafirmar que esse vírus não é mortal. Mortais somos todos nós. Isso sim é o inelutável e faz parte da vida.

(Dedico este artigo a Herbert Daniel, aquele que sempre esteve e está ao lado da vida).

O Tigre e o Leão

No início eram as trevas. Nada se sabia sobre a nova doença e sua causa. A ignorância e o medo imperavam e a morte caminhava junto a nossos calcanhares. Felizmente o tempo e a ciência trouxeram a luz para a epidemia de AIDS, revelando seu causador e suas formas de agir. Assim, foi possível a descoberta de diversos exames e medicamentos que, juntos, deram condições de cercear sua propagação. Quase uma cura, um controle. Voltamos a fazer planos de longo prazo, voltamos a sonhar. Voltamos a viver. A viver em uma arena onde nos acostumamos a enfrentar e vencer um tigre por dia.

No entanto, o mesmo tempo e a mesma ciência estão se encarregando de comprovar que a AIDS está longe de ser considerada uma epidemia crônica e que seu controle é mais complexo do que se imaginava. Ela, assim como seu causador, é de uma mutabilidade tal que faz uma peste gay virar uma doença de tiozinhos e de meninas adolescentes. Do high society à periferia. Das oportunistas aos eventos adversos. Da diarréia ao câncer. Desde 2003, na arena da vida entrou um novo oponente, um verdadeiro leão que viria se somar ao tigre no intuito de derrotar nosso já combalido exército de gladiadores microscópicos.

Desde 2003 são relatados casos de linfomas e outros cânceres acometendo pessoas aderentes ao tratamento e situação imonológica estável, retardando o diagnóstico e comprometendo o manejo da doença. Desde essa mesma época são apresentados estudos relacionando os novos tumores ao longo tempo de exposição ao HIV e outros concluindo que seria efeito da aplicação da TARV (Terapia Anti-Retroviral). Igualmente, desde essa época, a sociedade civil vem intervindo em congressos, fóruns e demais espaços de controle social cobrando maior visibilidade ao tema e, além disso, medidas para preparar o SUS (Sistema Único de Saúde) para uma eventual demanda de PVHA (Pessoas Vivendo com HIV e Aids) para os serviços de oncologia. Nada foi feito.

Hoje temos um número assustador de ativistas vivendo com HIV em processos de biópsia ou tratamento de câncer. Em levantamentos informais verificamos que dentre as lideranças de PVHA do estado de SP, onze estão nessa situação. No recém realizado Encontro do Instituto Diet em Guarulhos, dentre 80 pessoas que participaram da oficina ‘Câncer e Aids’, éramos doze. Sabendo que tanto a AIDS quanto o câncer não diferenciam classes sociais, orientações e nem posicionamentos políticos, tememos que esse novo desafio esteja disseminado no SUS ocasionando perda de qualidade de vida, quando não mortes por causa não identificada, criando a ilusão de que as mortes relacionadas à epidemia estejam em queda.

Até quando a gestão pública e os laboratórios farmacêuticos irão argumentar o desconhecimento da procedência dos cânceres como motivo para a não adoção de medidas que se mostraram necessárias há pelo menos quatro anos? Quantos de nós teremos que passar por biópsias, quimioterapias, radioterapias que, aliadas ao coquetel, bombardearão os nossos gladiadores? Quantos não teremos acesso a esses insumos simplesmente por não haver previsão para essa demanda nos serviços de câncer? Ou, pior, quantos de nós não teremos assistência simplesmente por não haver sido diagnosticado em tempo, afinal os exames necessários para dar sustentação ao Melhor Programa de AIDS do Mundo são feitos no nosso jovem e complexo Sistema Único de Saúde, marcados sempre com espaço de meses entre a consulta e a realização do mesmo.

É preciso agilidade ao setor público para se adaptar aos sempre inovadores desafios impostos pela epidemia. É necessária a articulação urgente entre as áreas de câncer e AIDS. É necessário que os laboratórios farmacêuticos assumam de vez a fase quatro das pesquisas clínicas e monitorem esses eventos tão logo quanto surjam os primeiros casos. É necessário que a sociedade civil recobre a combatividade de outrora em nome da solidariedade e da vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS. É necessário empunhar, uma vez mais, a abandonada bandeira pela cura da AIDS. Reverter o equivocado percentual utilizado para pesquisas de vacinas e o utilizado para novos medicamentos.

O Conselho Nacional de Saúde concordou que o assunto é grave, tanto que o pautou para a reunião da Comissão de AIDS para novembro. O mesmo com relação à CNAIDS ( Comissão Nacional de Aids). O movimento de luta contra a AIDS, ainda fragmentado, assumiu a pauta e a está empunhando de forma resoluta, afinal estamos vendo nossos amigos perplexos diante do ‘novo’ desafio. Amigos que acreditaram que a ciência e o tempo iriam resolver a luta contra o tigre. E que, ao ver um leão atacando pelo outro lado, temem pela própria sobrevivência, pela sobrevivência de seus amigos e, por que não, pela sobrevivência do ‘Melhor Programa de AIDS do Mundo’.

O MUNDO TEM PRESSA NA CURA DA AIDS!
O CÂNCER É A NOVA CARA DA AIDS.
Beto Volpe - Presidente da ONG Hipupiara - São Vicente / SP.

Aumenta o número de idosos com HIV/aids

A advogada aposentada Beatriz Pacheco, de 59 anos, descobriu-se soropositiva há 11 anos e reconhece como a persistência de preconceitos prejudica ações de prevenção da aids. “Recebi o diagnóstico positivo para o HIV numa época em que a aids era associada a um comportamento promíscuo. Eu não me enquadrava nos chamados "grupos de risco" e por isso o uso de preservativo não fazia parte de minha vida. Mas meu antigo companheiro, que faleceu sem conhecer seu estado sorológico, contraiu o vírus durante uma transfusão de sangue e eu também fui infectada, através de relação sexual desprotegida” , conta.
Quando descobriu o diagnóstico, pelo menos cinco anos após a infecção, Beatriz vivia outro relacionamento estável, há um ano. Junto, o casal enfrentou a sorodiscordância com amor, coragem e sem preconceitos, até o falecimento do companheiro, em 2006. Hoje, Beatriz atua junto ao Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas, que ajudou a fundar, contribuindo para o acolhimento das pessoas que vivem com HIV/aids e para o cuidado dos pacientes hospitalizados.
Para a ativista, o principal desafio na prevenção da aids entre pessoas com mais de 50 anos é a aceitação de que este grupo populacional tem vida sexual ativa e deve ser orientado sobre como se prevenir.